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非裔美国人乳腺癌幸存者 |
众所周知,与白人相比,非洲裔美国人的贫困率要高得多。人们普遍认为,这些经济劣势通常会削弱人们获得医疗保健的机会,特别是导致非洲裔美国妇女中乳腺癌分期更加严重。乳腺癌检测和治疗的障碍显然会恶化预后。但是,应谨慎行事,将纯粹与美元有关的,与种族相关的结果差异过分简化。社会经济劣势包括生活方式,营养和环境因素的复杂关联。为了了解乳腺癌对非裔美国人妇女的影响,需要仔细检查每一个因素。尽管该国的乳腺癌监测总体得到改善,但各个年龄段的非洲裔美国人的死亡率仍在继续上升。此外,通过控制社会经济因素来解释结果差异的尝试还不够。发现即使在调整这些变量之后,在具有里程碑意义的报告《乳腺癌生存的种族差异:美国国家癌症研究所的研究结果》中,仍约有25%的种族相关乳腺癌死亡率差异无法解释:研究。其他研究人员评估了基于人群的数据,发现,即使在被诊断患有早期疾病的妇女中,非洲裔美国妇女的乳腺癌死亡率仍然较高。一份可能更令人不安的报告指出,与白人白人患者相比,医疗保健提供者并未始终为患有乳腺癌的非裔美国人提供最佳治疗选择。非裔美国人乳腺癌幸存者倡导者对这些结果差异有了更高的认识,并被迫以其独特视角提出的问题来挑战医学界。这些问题在下面讨论。
非裔美国妇女在乳腺癌表现形式上的差异对非裔美国妇女如何看待乳腺癌,她们如何应对预防工作,筛查和发现机会以及治疗建议以及她们是否参加临床试验具有重大影响。非裔美国人妇女在各种收入水平上主要基于轶事信息,他们担心非裔美国人妇女在乳腺癌表现形式上的这些差异意味着这是另一种疾病。更糟糕的是,许多人认为,目前根除乳腺癌的研究并未集中于诊断出非洲裔美国妇女的乳腺癌。这些看法强化了关于癌症的宿命论信念,这可能导致无法对症状做出反应,非裔美国女性在乳腺癌表现形式上的差异构成了科学研究界要考虑的根本性和重要问题:1)非裔美国女性的乳腺癌成因与其他女性的致病性是否不同?2)非裔美国妇女在生物学上是否与其他妇女不同,因此她们以不同的方式对相同的疾病做出反应?3)非裔美国妇女是否与其他妇女患有相同的乳腺疾病?个体为预防乳腺癌所做的努力需要确定乳腺癌的危险因素,并知道要改变哪些特定的生活方式。准确的信息对于这项工作至关重要。但是,改变生活方式更加困难,因为这些行为可能与关于疾病或社区价值观和规范的文化信仰有关。使这种困难复杂化的任务可能是跨文化和阶层向具有不同价值观或可能缺乏实施这些价值观的经济能力的人们传达此信息的任务,尤其是在生存的现实情况下。以下是一些在非裔美国女性中预防乳腺癌的重要问题,需要解决:1)为预防非裔美国女性乳腺癌,在非洲人的生活方式中更普遍的乳腺癌危险因素是什么?美国女人?2)可以开发出哪些创造性的,文化上合适的干预措施来解决非洲裔美国妇女的危险生活方式行为?应该从几岁开始?3)考虑到某些非裔美国女性所表现出的乳腺癌可能具有BRCA1/BRCA2基因的某些特征,是否应将非裔美国女性纳入基因检测的资格协议中?
影响人们是否获得筛查和检测服务以及他们对治疗建议的反应的最重要问题之一是社会学术语“代理”。代理人感觉到自己有能力管理自己的生活。众所周知,事情不仅会发生在您身上,因为您能够做出选择并采取行动。在非裔美国人社区,癌症被许多人视为死刑。参与可能导致乳腺癌诊断的筛查和检测活动甚至可能威胁到已确立的代理意识。尽管掌握准确的信息,但训练有素的临床医生和最先进的治疗方法非常重要,但要让女性自愿和定期参加筛查和检测活动,还需要她们具有代理意识。轶事证据表明,低收入水平或有歧视或压迫病史的人常常以较低的代理意识进入医疗机构。当人们缺乏强烈的代理意识时,关于疾病的宿命论信念就会得到加强。如果没有有效的干预措施来支持健康人访问和浏览医疗保健系统的能力,则这些人可能会避免在诊断之前进行筛查机会或放弃检测活动。与老师一样,临床医生也负有道德责任,以赋予患者发展代理能力的方式提供临床服务。鉴于非裔美国女性的乳腺癌发病率和死亡率的差异,出现了以下问题:1)对于非裔美国女性的基线和年度乳腺癌筛查应建立什么年龄指南?2)因为经常告诉非裔美国妇女,她们的乳房太密以致乳房X线照片更难阅读,所以对非裔美国妇女的乳腺癌筛查是否应在每个乳房X线照片上进行临床乳房检查?是否应该有常规超声检查的指南?3)出国看病服务机构如何才能更好地确保低收入女性有其他检查选择,例如穿刺活检和立体定向乳腺活检?
有几个因素会影响非洲裔美国妇女是否以及何时寻求治疗以及她们选择哪种治疗方法。要考虑的重要变量是关于健康和疾病的文化信仰,阶级,代理和宗教信仰。患者的精神信仰可能会影响治疗决策和行为。例如,一些非裔美国人妇女相信上帝是全能的和无所不能的,并且他可以发送诸如疾病之类的不幸,作为对信仰的考验,以判断一个人是否有资格加入来世。相信上帝不会给您更多的能力,这使您的信念更加复杂而且,如果一个人正确地生活,上帝将在这里或来世进行干预。这些信念可以通过不同的方式在临床中体现出来:通常看起来与直觉相反的方式。例如,它们可以增强关于疾病的宿命论信念,并进一步削弱幸存者的代理意识。通常,通过与幸存者和她的牧师或其他宗教顾问会面的医疗团队成员,可以更好地解决这些信念,从而在相关的宗教信念的背景下更好地了解疾病和治疗选择。在思考如何提高非裔美国人妇女接受的治疗质量时,会出现以下问题:1)出国看病服务机构将如何更好地对非裔美国人妇女进行治疗选择的范围和影响方面的教育,并向他们提供支持以要求他们这样做?2)出国看病服务机构如何才能更好地确保与非裔美国女性合作的临床医生能够提供反映当前研究结果的治疗质量?3)如果常规筛查发现一名非裔美国女性异常,并且如果非裔美国女性乳腺癌比其他女性更具侵略性,那么治疗过程应该有所不同吗?4)如何解决低收入妇女获得适当治疗的经济障碍?
临床试验是科学探究的关键方面,可导致对疾病产生新的,更有效的医学反应。只有3%的美国妇女曾经参加过临床试验。对于非裔美国女性,该数字为0.005%。通过口述和书面历史,许多非裔美国人已经了解了三代塔斯克吉梅毒研究的恐怖之处。这项研究和其他未经广泛宣传的医学研究滥用了非洲裔美国人或其他有色人种,从而在非裔美国人社区中形成强大的文化规范,即人们不信任,当然也不参与医学研究。非洲裔美国人不愿参加临床试验的事实产生了严重的后果。首先,只有通过临床试验才能获得最前沿的治疗选择。其次,尽管人类基因组计划的数据支持这样一个事实,从生物学上讲,出国看病服务机构在皮肤下的比例是96%,但鉴于人们认为乳腺癌在非裔美国女性中的表现不同,因此,重要的是确定一种特定的药物工作方式不同。第三,如果科学探索无法向前推进,出国看病服务机构将永远无法治疗或根除乳腺癌,这一过程部分取决于临床试验。对于科学家来说,建立实施有效的外展计划所需的信任是极其困难的,该计划将非裔美国人纳入临床试验。以下是一些可能有帮助的指南:1)让社区成员参与提案开发过程;2)将您进入社区的计划写在您的资助时间表和预算中;3)通过现有的,备受尊敬的,基于社区的组织进入社区;4)将基于社区的组织写入您的提案中,包括您的预算;5)尽可能让社区成员参与或培训他们进行研究;6)倾听社区并与社区合作,以获取其他所需的健康或社会服务;7)向社区报告研究结果,尤其是影响;使用社区理解的语言和他们尊重的媒体;8)在您的出版物中认可社区;9)与社区保持持续的关系。
在考虑如何增加选择参加临床试验的非洲裔美国妇女的数量时,会出现多个问题:1)出国看病服务机构如何教育更多的非洲裔美国人了解临床试验的价值?2)出国看病服务机构如何帮助非洲裔美国人更好地区分基于良好科学的试验?3)出国看病服务机构如何让更多的非洲裔美国人知道哪些临床试验是开放的以及如何获得它们?4)出国看病服务机构如何确保基层临床医生和其他治疗非裔美国人的医生更多地了解临床试验的价值,以及如何为患者提供获得治疗的机会?5)临床试验通常由医学研究中心进行,这往往会导致地理分布不佳,这可能成为获取药物的障碍:出国看病服务机构如何为非洲裔美国人和其他想参加临床试验的人消除这些障碍?6)通常,参加临床试验需要第三方保险公司承担的额外财务费用,这可能是获取这些药品的障碍:出国看病服务机构如何确保这些费用不会成为低收入人群参与的障碍?来自非洲裔美国人社区的乳腺癌幸存者倡导者对复杂的文化问题有独特的见解,这些问题可能会阻碍这一人群中最佳医疗实践的最佳实施。凭借其个人医疗保健经验,他们适应乳腺癌诊断和治疗的社会心理影响以及身体影响。通过他们的生活经历和种族认同,他们对非裔美国人患者群体与医疗保健提供系统之间的障碍有了更深的了解。根据定义,这些乳腺癌幸存者倡导者也有动机将这些见解和经验整合到对文化敏感的筛查计划和临床试验的支持中。因此,在解释和根除种族结局上与乳腺癌有关的差异方面,尚需进行大量的临床研究。出国看病服务机构认为,这些医学和幸存者倡导的伙伴关系对于建立有效的乳房健康意识计划以及跨越所有社会经济和文化界限的有意义的乳腺癌研究计划至关重要。 |
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