脊索瘤起源于胚胎脊索残迹,发病率约为0.08/10万,占原发恶性骨肿瘤的1%~4%;好发于骶尾部,也是骶骨最常见的恶性肿瘤。骶骨脊索瘤多见于50~70岁男性,儿童和青少年患者罕见,男女比例约为3∶1。
脊索瘤瘤体较小且位于骶骨远端及早期接受治疗者预后较好。由于瘤体生长缓慢,不易转移,患者早期症状隐匿。中晚期患者常因腰骶部持续隐痛就诊,疼痛于坐位时加重,并可放射至臀部、会阴或下肢;其次的主诉为二便异常、下肢感觉或运动障碍,此时直肠指诊常可扪及骶骨前肿块。
当前骶骨脊索瘤的首选治疗方法仍为手术切除,但随着新的辅助治疗的研究和应用,其预后将逐渐得到改善。相较于我国国内的治疗现状,在脊索瘤的治疗上国外的医疗方法更为完善,尤其是在脊索瘤术后的辅助治疗上。所以出国看病成为很多病患及家属的首要选择。
江苏的赵女士和儿子乐乐(化名)就是选择出国看病的庞大患者群中的一位。2014年3月,当从医生口中听到儿子身患脊索瘤时,江苏的赵女士决定带着儿子出国看病———这或许是他最后的希望。

经过两次去日本国立癌症中心进行质子治疗的出国看病后,2014年底,身患脊索瘤的儿子慢慢好了起来,这令赵女士一家欣喜若狂。
赵女士的儿子乐乐,脊索瘤患者,出国看病的受益者之一。之前多年来,一家人辗转内地多家大型医院就诊,依然没能好转。
“当时的想法很简单,内地的医生治不好,万一海外的医生可以治呢?儿子这么年轻,我们总得抓住哪怕一丝的希望。”
在海外医疗网的帮助和联络下,赵女士一家人比较了美国看病,日本看病的各种因素,最终日本成为治疗乐乐脊索瘤的希望,开始了出国看病的道路。赵女士称,在国立癌症中心,第一次专家会诊花了半个多小时。会诊结束后,医生表示乐乐的病仍有希望,随后做了手术,进行了质子治疗,便结束了治疗。就这么轻松就治好了吗?赵女士和家人对日本医生的治疗方案将信将疑。
回国后,乐乐一直在家遵医嘱调养,几个月后,症状开始缓解。2014年年中,他国内复查后,直接把影像传到了日本,发现病情得到了有效的控制。然而到了2014年底,乐乐的病情得到了极大的改善,开始不再头痛,视力也得到了很大的恢复,这让一家人难掩激动。最近,日本的医生通知他们,今年需要再次接受复查,以判断治疗方案是否需要调整。
经过了这次出国看病的经历,赵女士及其家人,对于乐乐的身体健康越来越有信心。
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