脑膜瘤和低度胶质瘤患者 |
在过去的几十年中,患者及其家属越来越多地参与护理决策。为了能够做出明智的决定,患者需要足够的认知能力和自我意识,但是在患有脑部疾病的患者中,这些功能可能会受到干扰。更具体地说,来自患者研究,影像学研究和行为范式的证据表明,执行功能的不同组成部分在决策中起着至关重要的作用,EF的损害似乎与风险和模棱两可的决策有关。执行功能包括几个使人能够控制和调节自己的行为的高级认知过程。执行者的主要职能是抑制,认知灵活性和工作记忆。在决策方面,执行职能对于评估概率,对选项进行分类,选择决策策略以及在必要时使用反馈来修改策略是必不可少的。EF受损是原发性脑肿瘤患者最明显的认知缺陷之一。EF受损可能会对患者的日常生活产生负面影响,也可能对周围环境中的人们的生活造成负面影响。尽早发现EF的问题很重要,因此出国看病网研究人员可以及时参考干预计划,例如目标管理培训。
从研究和临床实践中得知,经历认知障碍的患者不一定在神经心理学测试中表现出较低的分数。如果患者表现出较低的测试表现,他们在日常生活中就不会总是遇到认知障碍。因此,关于EF的神经心理学测试和自我报告调查表通常用于获得一个人EF的全貌。当患者由于语言问题或瘫痪而无法完成评估时,来自非正式护理人员的信息可能具有附加价值。当使用代理报告作为自我报告的补充或替代时,了解这些度量之间的关系至关重要。在脑肿瘤患者中进行的一些研究评估了患者与患者生活质量的代理协议。如果患者未患有认知功能障碍,则观察到中度至高水平的一致性。同样,在一部分研究人员的研究中发现了高度一致。脑肿瘤症状清单MD安德森症状清单-脑肿瘤模块,已在115名脑肿瘤患者及其护理人员中使用。此外,一项针对60名脑肿瘤患者的研究表明,地塞米松症状问卷-慢性患者与代理之间的一致性很高。神经胶质瘤患者及其代理人在评估抑郁症状方面存在很大分歧,并且代理报告的抑郁症状要比患者本身多。这些作者认为,患者和代理人通常似乎在患者的客观体征和明显行为上是一致的,但是在主观,内部症状方面,这种一致是有限的。重要的是要了解脑肿瘤患者如何看待他们的EF,以及这与他们的非正式护理人员的经验以及基于绩效的EF测评如何相关。主要目的是评估患者EF的患者报告和代理报告之间的一致性水平。其次,检查了已报告的EF度量与基于绩效的EF度量之间的关联,以及这些基于绩效的度量对患者与代理人协议水平的影响。由于从以前的研究中得知脑肿瘤患者患有执行缺陷,因此假设这也可能影响他们的自我评估,可能导致患者与代理之间的分歧。
这项研究的数据是在可行性研究和一项随机对照试验的干预前评估中收集的。在荷兰蒂尔堡的伊丽莎白-特威斯泰登医院发起的关于脑肿瘤患者认知康复的研究。这项研究是根据赫尔辛基宣言进行的。认知康复研究已获得当地伦理审查委员会的批准,并已在Clinicaltrials.gov和荷兰试验注册簿中进行了注册。手术前后3个月,患者在医院进行常规临床护理时接受了神经心理评估。在3个月的NPA之后,立即将参加RCT的患者随机分为干预或对照条件。在手术后三个月与研究人员约会期间,参与者和代理人完成了成人版本的执行功能行为评估量表。被安排进行脑膜瘤或低度神经胶质瘤切除手术的成年患者被邀请参加一项认知康复研究。仅接受活检的患者不符合条件。排除标准为去年的肿瘤切除术;最近2年的化学疗法或放射疗法;进行性神经疾病的存在历史;严重的精神病或药物滥用;在最近两年中诊断出急性神经系统疾病或轻度精神疾病;多发肿瘤;缺乏荷兰语基础知识;Karnofsky绩效得分低于70;智商低于85或低认知能力;并且阅读技巧,视觉障碍或运动障碍不足。研究参与者被邀请参加非正式照料者参加研究。没有将排除标准应用于代理。如果患者同意,则从代理获得知情同意。本研究仅包括参与非正式照料者的参与者。
Brief-A评估成年人EF在日常生活中遇到的问题。提供自我报告和知情者报告版本,并且两个问卷都包含75个项目。要求患者和代理人评估患者在过去一个月中某些行为的程度。Brief-A的指导者版本使用代理-代理的观点:代理需要报告他们认为患者的工作情况。答案以三分制给出。可以分别基于30和40个项目计算两个指数得分,即行为调节和元认知。行为调节包含四个次级量表,元认知具有五个次级量表。三种有效性量表,如果无效反应,将患者排除在分析之外。如果答案≥5,也排除病例。缺失值按照手册处理,如果数值缺失,则将得分打上“1”。使用荷兰/佛兰芒人口的代表性规范将指标上的原始分数转换为T分数。这些标准化的T分数被转换为Z分数,并且也被颠倒了,以与基于绩效的分数一致,因此较低的Z分数表示较低的主观EF。Z分数小于等于1.5被认为较低。自我报告和线人报告荷兰语版本的心理特性好,与信度的α0.73和0.81之间0.90以上和内相关系数,两个指数。
在为期3个月的评估中,进行了3次神经心理学测试,以衡量基于绩效的EF的不同方面。分别通过计算机测试电池中枢神经系统生命体征的Stroop测试和ShiftingAttention测试分别测量了反应抑制和认知柔韧性。关于有效性和可靠性,CNSVS'测验的心理测量特征与基于其的常规测验具有可比性。此外,先前的研究表明CNSVS在检测脑肿瘤患者的认知缺陷和认知功能变化方面具有足够的敏感性。此外,使用了韦氏成人智力量表的数字跨度倒数来评估工作记忆。将患者在神经心理学测试中的得分与最近收集的代表性荷兰规范进行了比较。对患者的测验分数进行了性别,年龄,教育水平和实践效果的校正,并转换为Z分数,较低的分数表明EF表现较差。再次,Z得分≤-1.5被认为是低的。
计算了样本的描述统计量,并使用独立样本t检验和卡方检验与未纳入本研究的患者进行比较。使用两尾一样本z检验将患者和代理的平均分数与标准值[M=0,标准差=1]进行比较。患者与标准值之间的标准均值差,代理与标准值之间的标准均值差被解释为格拉斯三角效应大小,其中0.20–0.49表示较小的影响,0.50–0.79表示中度的影响,≥0.80表示较大的影响。随后,使用两尾成对t检验将患者的均值与代理的均值进行比较,以调查潜在的系统差异,并计算效应大小。为了检查一致性之间的患者-和代理报告的水平,林的一致性幼儿中心分别计算了简要-A的两个指标。CCC的解释如下:0.21-0.40中等,0.41-0.60中等,0.61-0.80实质,0.81-1.00几乎完美至完美一致。如Brief-A手册中所述,为了能够将患者报告和代理报告视为可互换,需要至少0.60的ICC。生成了Bland–Altman图,将测量值与两个测量值的平均值即,/2的差值作图。通过可视化这些差异,可以进一步确定一致性的模式,偏见的类型和离群值。计算了均值差周围的95%置信度,这显示了涵盖95%观察值的均值范围。如果给定的应用范围较小,则患者和代理人分数可以互换使用。此外,将两个指标上的患者和代理人得分二分表示低或正常EF。计算了低于临界值的病例百分比,并确定了关于存在或不存在报告的EF损害的二重协议百分比。
此外,还检查了基于表现的EF指标,并通过z检验将患者的标准化平均得分与标准值进行了比较。通过计算患者和代理人的标准绩效得分与指数得分之间的皮尔森乘积矩相关系数,探索了基于绩效的EF与已报告EF之间的关系。在0.10和0.29之间的相关系数被认为很小,在0.30–0.49之间的相关系数被认为是中等,而0.50–1.0的相关系数被认为是较大的相关系数。最后,使用多元回归分析检查了客观EF和一致性水平之间的关联。在两个BRIEF-A指标上观察到的差异评分用作因变量。对于两个分析中的每一个,都同时输入了所有自变量。使用Durbin–Watson检验,残差的散点图和直方图,方差膨胀指数和库克距离评估假设。。使用SPSSStatistics进行统计分析。所有统计检验均在0.05的α水平上进行。
术后三个月,认知康复研究的75名参与者中有47名选择了代理。关于年龄,受教育年限,性别,肿瘤组织学和患者报告的EF,在包括代理的患者和未包括代理的患者之间未观察到显着差异。纳入的患者的平均年龄为51岁,女性为26位患者。28名患者被诊断为脑膜瘤,而19名患者被诊断为低度神经胶质瘤。在26例患者中,肿瘤位于额叶。在绝大多数中,代理人与患者的关系是伴侣。三名患者的母亲,姐妹或兄弟受累。所有的Brief-A问卷均符合有效性标准。没有缺失值≥5的问卷。在这项研究中,患者和代理人的Cronbach'sα指数在0.90至0.96之间,表明内部一致性良好。与标准值相比,患者的平均元认知指数得分显着较低。Glass的增量影响大小为0.47表示影响很小。在行为调节指数上,患者的平均得分与标准值没有显着差异。在两个指标的患者EF代理评估和规范值之间没有显着差异。Lin'sCCCs表明患者和代理人之间存在中度到实质性的一致性。元认知的下限和上限为-2.11和1.47,行为调节的下限和上限为-1.76和1.67。布兰德-奥特曼显示93.6%的数据点在这些协议限制内。对地块的检查发现,在报告的EF水平上没有特别的趋势一致。当采用报告的EF损伤的临界值时,在行为调节方面94%的二元组和在元认知上77%的二元组中观察到一致性。根据元认知指数的二分数据,这11个不同意的二元组中有8个代理人没有将患者的EF评为受损,而患者则是。
与一般人群的标准值相比,患者在Stroop测试中的得分显着较低,SAT和后退数字跨度。15名患者已经得分上的Stroop试验,14的SAT低,和12患者得分较低的数字广度向后。总共31例患者在一项或多项测试中Z得分≤-1.5。神经心理学测验得分与患者报告和代理报告的相关系数。总体而言,观察到非显着的非常小的相关性,r介于-0.29至0.10之间,除了“数字跨度倒退”,后者与EF患者报告的EF呈显着负相关。本研究旨在评估脑膜瘤和低度神经胶质瘤患者关于EF报告的患者代理协议。此外,调查了报告的EF与基于绩效的EF度量之间的关系,以及EF测试性能对协议级别的影响。由于患者越来越多地参与医疗保健决策,因此,重要的是要获得有关他们的元认知能力以及他们的经验与非正式护理人员的经验以及基于绩效的EF评估如何关联的更多见解。首先,与标准数据相比,报告的EF和EF测试性能观察到的患者得分较低。这些发现为大量证据表明,患有原发性脑肿瘤的患者在神经外科手术后出现主诉和EF不足提供了证据。此外,它强调了仔细评估EF的重要性。由于EF的问题可能对患者的日常生活和医疗决策产生重大影响,因此在临床护理和研究环境中,应注意患者在整个疾病轨迹中的EF。
在这项研究中,患者报告的问题比其元认知指数的代理问题多得多。据报道,痴呆症患者和伴侣之间存在类似的失配。已经提出,在疾病的早期阶段,患者会经历其伴侣并不总是注意到的细微认知障碍。然而,当疾病进展时,常常会降低疾病意识,从而导致相反的模式:伴侣报告的问题多于患者。样本包括肿瘤生长缓慢且预后相对较好的脑肿瘤患者。随着疾病的进展,自我报告的EF问题可能会减少,对高级别神经胶质瘤或转移预后较差的患者进行的研究可能会得出不同的结果。但是,需要更多的研究来进一步探索该假设。此外,在行为调节指数的组平均值中,未观察到患者和代理之间的系统差异。可能是由于该索引通常包含更多针对具体的公开行为的报告的事实,这使代理更容易评估患者的功能。
关于用林氏CCCs衡量的一致性程度,研究结果表明二重症患者对EF的一致性达到中度到实质性一致性,行为调节指数和元认知指数的CCC分别为0.61和0.57。基于这些CCC,出国看病网研究人员可以得出结论,代理报告是对患者报告的EF的合理估计。从布兰德-奥特曼图和交叉表获得的其他信息表明,与行为调节指数相比,患者和代理之间在元认知指数上的一致性较弱。如上所述,这也可以通过行为调节指数评估的更具体和可观察到的症状来解释。尽管患者的EF测试分数较低,但在患者的自我报告和代理报告与基于绩效的EF测量之间没有明显的关联。总体而言,在这项研究中观察到小的相关性,这与先前在脑肿瘤患者和其他神经系统人群中的研究相一致。仅基于缺乏患者自我报告和基于表现的结果之间的关联,可能得出的结论是,患者可能无法估计其EF的客观水平,这可能是由于缺乏洞察力或认知能力下降所致。但是,当前的发现使这种解释更加不可能,因为出国看病网研究人员发现患者和代理之间存在一致性,并且代理报告也与患者的测试表现没有显着相关性。因此,报告的EF和测试性能之间不匹配,但是出国看病网研究人员不知道哪种措施最准确。
EF测量涉及许多困难,并且缺少客观的金标准。基于发现的结果,在临床和非临床样本中,EF与EF测试性能均不相关在他们的评论中得出结论,EF的评分方法和EF的基于绩效的方法似乎捕获了不同的潜在心理构造,因此,它们不能被解释为等效或不能互换使用。测试通常侧重于EF的特定领域,并在安静,可控的环境中在特定时刻进行管理,而EF在日常生活中则需要复杂,集成且动态的技能。基于性能的EF措施的生态有效性有限,因此无法完全捕捉患者日常功能中遇到的问题。另一方面,多项研究表明自我报告的EF与心理变量有关,例如人格和情绪,并且自我报告反应的偏见会影响有效性和可靠性。除了神经心理学测试外,Noll,Bradshaw,Weinberg和Wefel还使用了功能独立性的度量,发现功能独立性与基于绩效的绩效度量之间存在显着相关性EF。一个潜在的有前途的替代方法是使用体验采样方法来在一天内多次测量自我报告的EF,实际上将其整合到患者的日常生活中。通过收集实时数据,可以避免因回顾传统常规自我报告调查表而产生的一些偏见。此外,越来越多地使用虚拟环境来增强神经心理学测试,以便更好地反映患者在外部世界中所面临的情况。这些相对较新的评估技术,具有可能提高的有效性和可靠性,也可以在未来针对原发性脑肿瘤患者的研究中进行探索。
在这项研究中,未发现执行测试性能对二元协议的影响,这与出国看病网研究人员先前基于脑肿瘤患者健康相关生活质量研究的预期相反和其他人群的研究。应当注意的是,用于评估认知表现的工具在各个研究中有所不同,以及用于检查测试表现对二元协议可能影响的统计程序。此外,也可以在EF赤字更有可能涉及到患者的代理协议,当患者报告少比代理的问题,而不是更多的问题,因为在出国看病网研究人员的脑膜瘤和低的样品中观察到级神经胶质瘤患者。除EF测试性能外,其他因素也可能调节了患者和代理之间的一致程度,包括与患者或疾病相关的因素,与代理相关的因素或与EF评估相关的因素。这项研究的样本量很小,限制通过有效的统计检验来探索例如肿瘤位置或肿瘤组织学的潜在影响的可能性。此外几乎没有关于非正式照料者或与患者的关系质量的信息,从而限制了将其纳入考虑范围的可能性。非正规护理人员参与了认知康复的研究,只患者是否愿意。可能这可能导致选择偏倚,即包含高度积极性的二分体,并且与本研究未包括的二分体相比,可能更多地认同患者的功能。此外研究中所有患者均参加了严格的入选和排除标准认知康复试验,这也可能会妨碍研究结果对低级神经胶质瘤和脑膜瘤患者整体的推广。总之,患有原发性脑肿瘤的患者在神经外科手术后会出现执行缺陷。在评估患者的EF时,观察到脑瘤患者与其代理之间的一致性,但与基于绩效的EF度量的相关性较低。由于EF的问题通常在脑肿瘤患者中观察到,并且可能导致生活质量降低,因此使用问卷和基于绩效的EF指标,仔细评估整个疾病过程中的EF非常重要。同时,应扩大使用创新方法评估原发性脑肿瘤患者EF的研究。
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