预测性基因测试-中国海外医疗网

预测性基因测试

　　有必要就对未成年人进行成人发病基因调剂的预测性检测结果提供实证证据，而这种检测没有医疗益处。虽然经验研究可能是必要的，适用于医学的其他领域，但我认为，对未成年人进行预测性测试可能造成的心理社会伤害太大，无法证明进行这种试验以获得有关伤害和伤害的证据是正当的。从预测测试中获得的信息"不能排斥'，因此，任何伤害或本适合的结果不能抹去。当利益得不到保障，并且通过预测性测试对年轻人造成当前和未来的非医疗伤害时，非男性化的生物伦理原则就违反了。该原则类似于在没有适当信息、心理评估和咨询支持的情况下向成年人提供预测性测试，以便进行实证研究。对于具有提供此类检测临床专业知识的卫生专业人员来说，这种情况将是非常不道德的，因为与迄今为止记录的相比，这种情形可能会产生更严重的不良后果。
　　作者支持对未成年人进行预测性测试的论点的另一个主要缺陷是，在对成人发病、不可治疗的状况进行预测性测试的情况下，他们对"成熟"青年人的定义不够充分。由于最初的准则没有明确界定，所发布的各种准则。对预测性基因检测做出知情决定所需的能力'。然而，在这种情况下对成熟度的定义也是不够的，指环只指年轻人参与的能力。关于遗传学和预测性基因测试的讨论和能够感知这些测试的长期影响。评估要求进行预测性测试的有风险的年轻人，需要更全面地界定成熟程度，这与年龄和发展心理阶段有关。对于一个对年轻人未来生活有如此潜在深远影响的测试来说，对青少年认知能力的培养是不够的。年轻人对测试决策的判断成熟是需要评估的最重要因素。制定一个评估判断成熟度的综合模型，不仅包括认知因素，还包括决策中涉及的社会心理因素。
　　这些作者确定社会心理成熟度的三个组成部分，这些组成部分是法官成熟不可或缺的：责任，包括自力更生、身份认同和独立：脾气暴躁，能够限制冲动行为和在决策中的极端行为：并观察到，了解情况的复杂性和决策的长期后果的能力。一项对1000多名年龄在12至48岁之间的参与者的研究表明，社会心理成熟的这三个方面在青春期后期和成年早期继续发展。所有这些成熟的方面在年轻时都明显不发达青少年，谁表现出无法作出一贯成熟的决定。这些发现直接适用于对不可治疗的成人发病药剂进行预测性测试，因为所有这些领域的成熟度对于所涉及的决策类型来说都是偶然的。合作研究不是对测试未成年人结果的实证研究，而是可以对成熟度的这些方面进行比较：在14-17岁的孩子中，使用评估措施，也可以调查成熟度和评估模型的适用性。
　　为从青春期到老年的HD风险患者提供与风险问题相关的咨询灵，包括预测测试，发现判断的成熟是一个人决策预测测试的一个重要因素。我曾劝告那些没有达到足够成熟度的18岁青少年：有些人决定推迟测试，但其他人已经进行了。这是可以接受的，因为18岁是社会在需要成熟判断的其他决策领域，如投票、驾驶和饮酒，将他们视为最后决定的年龄。出于以下原因，必须坚持最低年龄为18岁进行预测测试：它为可能与不同年龄的年轻人，特别是来自同一家庭的年轻人打交道的专业人员提供了一致的结构：它减少了对临床医生任意判断的依赖，这些临床医生在评估年轻人成熟程度的能力方面可能有所不同，而且有证据表明，15岁或16岁的青少年不可能在发育上达到足够的成熟程度：判断，就斯坦伯格和考夫曼开发的模型而言，不管他们迄今为止的生活经历如何。即使年轻人承担成人角色的责任，例如经营房屋和照顾有高清的父母，他们也可能"伪成熟"，因为他们缺乏参与预测性测试的决策所需的判断力。
　　亨廷顿舞蹈症的预测和产前检测已经快20年了，而且相对较少记录了这次测试的不良结果，主要在加强咨询和支持方面提供。然而，多年来经常与接受预测和再产测试的有风险的人接触的Coun-sell人知道这种测试在生活领域，如关系、家庭动态、生殖决策和育儿、职业和就业、保险和心理健康方面所产生的许多无可挽回的长期影响。后续研究本质上是有偏见的，因为许多遭受不利影响的人不参与研究。原始准则的目的是确保关注卡马替尼的海外医疗网在对预测测试的影响知之甚少时谨慎行事。许多年后，关注卡马替尼的海外医疗网对这些影响的了解足以证明关注卡马替尼的海外医疗网在预测测试方法上继续谨慎是正当的。这尤其应适用于未满18岁的青少年提出的要求，这些青少年尚未形成对预测性测试决策至关重要的判断成熟度。
　　允许未成年人因非医疗原因接受预科检查的安排过于复杂，不能被视为"全有或全无"的问题。此外，如果关注卡马替尼的海外医疗网继续以这种方式看待这一问题，将不会接近就这一主题达成共识。就这一讨论提供另一个深思熟虑的每个规格。然而不支持理查兹的观点，即关于这一主题的埃米尔研究既不适用，也不适用。我质疑她的立场，即不需要实证证据，仅仅是因为"对未成年人进行预测性测试可能造成的心理伤害太大，无法证明进行这种测试是正当的，无法对潜在的伤害和恩恩提供确凿的证据"。
　　这种立场是短视的，因为不必向未成年人提供预测性测试，以便深入了解这种测试的潜在好处和危害。定性研究可以通过探索为什么一些有风险的青少年要求戒断，而另一些青少年则避免或如何回应拒绝他们的测试请求来揭示这场辩论。研究的呼吁往往围绕回答"向未成年人提供预测性测试有什么好处和危害？即更全面的成熟定义需要评估请求测试的未成年人。"成熟"的概念柔术'是值得注意的，并可能在这方面有潜在的利用性。然而，我不认为它回避对这场辩论进行实证研究的呼吁。虽然理查兹认为，"合作研究可以评估要求预测性测试的14-17岁青少年的成熟度方面，而不是对未成年人测试结果进行实证研究"，但我质疑使用这种评估工具是否会带来多少好处。决定采用成熟模式，实际上可能会使本已复杂的问题更加复杂。更具体地说，我相信这将促进更多的问题，例如"判断成熟度"模型是评估是否应该允许未成年人接受预测性测试的唯一综合模型吗？如果存在其他模型，如何就本特定上下文最适用于哪种模式达成共识？此外，如果采用斯坦伯格和考夫曼的"判断成熟度"模型，谁将决定被认为足以接受预测测试的"判断成熟度"水平？
　　在她的临床经验中遇到了一些成年人，尚未达到足够的成熟度.取消预测性测试，但"赞成以他们被视为成年人为由进行测试，在这种情况下，这些人被认为是成年人，因为他们是18岁。根据这一个人经验，不会支持使用基于年龄的截止时间提供预测测试。然而，在这句话之后，坚持最低年龄为18岁进行预测性测试是很重要的，这些是相互矛盾的陈述，本给编辑的信可以通过解决这一矛盾而得到加强。是否允许出于非医疗原因对未成年人进行预测性测试的问题，是一个充满复杂性的问题，不能在一篇文章中加以解决。鼓励就这一辩论进行更多的讨论，我完全衷心地支持对实证研究的呼吁。只有通过对话和研究，关注卡马替尼的海外医疗网才能达成协议。关于什么最适合关注卡马替尼的海外医疗网的年轻患者谁要求预测测试非医疗原因。
　　 .对年轻人成人发病情况进行预测性基因检测：经验证据在哪里？首先，关于是否有必要进行实证研究，以确定出于非医疗原因应向未成年人提供预测性测试的问题，当然不反对可能有助于澄清这一问题的研究本身。研究可以调查被拒绝测试对未成年人的影响，以及为什么一些青少年要求测试，而另一些青少年则不要求测试。在信中我提议进行研究，以评估青少年决策的成熟程度，审查员对此进行扩展，并提出一些问题，即在对不可治疗情况进行预测性测试时，哪些模式和成熟度量最合适。关于"判断力"模型及其相关的mea-sures是否最适用于这一领域，经过广泛的文献搜索，这是我发现的唯一模型，似乎能够容纳预测测试的分拆制作所涉及的所有因素。然而，其适用性确实需要在此背景下进行研究。我最感兴趣的是知道是否可以找到一个更合适的模型。
　　必须就评估要求检测的18岁以下青少年的成熟程度的适当措施达成国际共识。这可以通过成立一个国际专家委员会，例如制定预测测试的原始准则。在决定是否需要修订禁止对未成年人进行测试的建议之前，需要探讨所有这些建议的途径。即对未成年人的预测性测试不应继续获得有关此类测试的危害和好处的证据。我对潜在伤害的严重关切，这源于我在这方面的广泛咨询经验，似乎没有得到审查者，评论过他的观点的重视。有一种感觉，在追求学术论证和经验正确性时，对年轻人来说，潜在的严重伤害，包括自杀，是被置之不理的。正如审查员所说，这个问题确实很复杂，必须作出相当大的努力，进一步调查成熟度等相关方面。如审查者建议，对于一个已经很棘手的问题来说，这不应该成为回避这些问题的借口，因为它们是困难的。对面临这些情况风险的年轻人的照顾责任要求尽一切努力确保他们的安全，而不是一头扎进测试中去"看看会发生什么"。正如信中所说，这将严重违反所有卫生专业人员应始终遵守的"首先不伤害"原则。
　　关于应保留18岁为预测性测试最低年龄的说法，审查员指出我的意见是相互矛盾的。测试从18岁起，根据成熟度等因素，可以或可能不会继续进行，而18岁以下的测试不应进行。评论者没有对此发表评论。认为坚持最低年龄为18岁，即一些接受适当辅导的年轻人可以进行测试，而另一些则可能因成熟不足和其他因素而推迟测试，这是矛盾的。2005年9月我在曼彻斯特举行的亨廷顿病世界大会上展示的海报中概述的案例进一步说明这一点。尽管关注卡马替尼的海外医疗网感到关切，但必须实事求是，承认18岁是社会承认年轻人为成年人的年龄。

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　　海外医疗在国外发展较为成熟，比如在欧美等医疗技术发达国家，很多医院都设有国际病人办公室并配备多语种医学专业翻译人员，就医流程和模式都已相对成熟。在国内，海外医疗虽然还属于新兴行业，但发展势头迅猛、发展潜力巨大、市场前景广阔。
　　从中国经济发展水平和消费能力预测，未来10年时间，海外医疗市场及其相关产业的市场的巨大潜力，有可能超过数百亿美元。

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