遗传学提供者和家庭盟约-中国海外医疗网

遗传学提供者和家庭盟约

　　自从人类地理定位以来，人们就一直在关注基因检测对医疗保健的未来影响。一个常见的疑问是：关注卡马替尼的海外医疗网是否有智慧以有益而不是有害的方式使用这些有价值的信息？遗传信息对患者和家属都有重要意义。未来基因检测的一个关键方面将是家庭利益的核算。关注卡马替尼的海外医疗网的社会认识到家庭在道德上的重要性，但观点却截然不同。尽管如果要在行使个人权利的过程中尊重个人，可能会辩论家庭的构成，但是关注卡马替尼的海外医疗网需要承认自由的权利或与结伴的自由人士的权利将自己确定为关注卡马替尼的海外医疗网的家庭。通常，医学信息对关注卡马替尼的海外医疗网的家庭非常重要，但是与这些人有联系。当考虑基因检测的含义时，过去具有双亲关系的单身患者和医生的模型是过时的。在过去的二元实践中了解到的隐私权和保密性表明，需要务实，积极地应对家庭核算的新挑战。一些患者可能想要发布此信息，而其他患者则不想。一些家庭成员可能希望接收此信息，而另一些家庭成员可能不想。出现一个问题：基因检测信息如何与家庭成员共享？何时共享？
　　对疾病风险进行基因检测将很快有一天成为了解，预防和预测普通人群疾病的重要工具。该测试将有助于风险评估以及诊断和治疗决策。尽管该测试具有潜力，但尚未被患者或公众认可。为患者提供针对其个人需求的基因检测信息，将使他们更好地了解基因检测在与未来疾病作斗争中的潜在影响和后果。但是，在处理基因检测结果信息时，家庭和个人的需求可能会发生冲突。没有办法知道外行人将如何应对可能对其家庭成员具有重要意义的遗传信息。了解通过当前测试方法和协议预测个人测试意图和行为的因素时，医疗保健提供者将能够更好地促进未来的知情同意。告知患者潜在的风险和利益要求遗传提供者了解这些风险和利益对他们的患者意味着什么。基因检测可能与基因诊所无关，在不久的将来会出现在初级保健中。尽管做出这样的预测，但在初级保健机构中实施该方案目前尚不可行。初级保健医生很欣赏这一事实，因为他们认为基因检测具有未来的希望，但也承认当前情况的现实性和局限性。当前，后勤和知识是初级保健基因检测的有力障碍。初级保健医生将需要更多的时间陪同患者，需要弄清楚如何与整个家庭一起有效地工作，并且需要接受遗传和咨询技能方面的培训。遗传信息和咨询的教育课程已经在医学院和初级保健机构进行更改，以预期这些未来的需求。无论是在基层医疗机构还是专科诊所，都可以通过遗传学评估未来疾病的风险技术将不可避免地变得越来越普遍。
　　本文以这样一个前提为前提，即当前参与遗传咨询艺术和科学的那些遗传学提供者很可能会在今天和不久的将来与个人及其家庭成员一起工作。这些遗传学提供者当前面临涉及个人和家庭需求的困境。本文的目的是讨论一种从初级保健伦理学中提炼的方法，称为家庭契约，在这种方法中，遗传学提供者可以就遗传信息的家庭披露参数进行协商。需要进行此更改以解决当前测试情况的缺点。临时处理遗传信息公开是站不住脚的，因为这对其他家庭成员不利。当前处理有关遗传信息的机密性问题的方法需要在尊重个人自治权对绝对机密性的主张与避免违反机密性对第三方造成损害的主张之间达成复杂的平衡。本文建议从患者-医师双元组中删除此临时平衡操作，并将其移至遗传提供者和家庭的级别。这项工作会主动进行。
　　过去的基因检测研究的主要伦理学重点是保密性后果，而对家庭的关注却很少。这些恐惧根源于过去对亨廷顿病的筛查计划，该计划显示出在“标记”个人的条件下的苦难程度，而没有提供补救的途径。由于这些程序中首先提到的问题，因此大量关注点集中在心理困扰和对基因检测的担忧上。作为一个广泛研究的案例，癌症遗传学研究引用许多有关乳腺癌或大肠癌风险的基因检测的相关因素。从这些文献中发现了与基因检测有关的五个主要的患者担忧：检验有效性；心理影响；关于保密和知情同意的道德关注；健康行为，例如随访咨询和监视；关注如何帮助其他家庭成员。这些基因检测研究通常已经确定，最初对测试的高度兴趣并不能转化为大量患者的测试行为，其次是对忧虑，焦虑，压力和污名化的心理关注。分析基因检测行为基因检测结果表明，那些寻求测试的人都提到了基于家庭的担忧的重要性。的确，最终接受测试的评分最高的原因之一是对家庭的担忧。患者将有广泛的担忧，并可能会问自己，是否可能由于可能的后果而进行基因检测。“基于其他人”责任的重要动机基于家庭成员之间基于信托的信任关系；出于感情上的纽带而不受爱和尊重，以保护其他家庭成员免受伤害；DNA在亲戚之间共享的现实。迄今为止，在遗传学评估研究中相对地忽视保护其他家庭成员的关注，以及通过研究参与来帮助社会克服疾病的利他主义关注。个人在测试中考虑家人的价值观因人而异，又因家庭而异，但仍然包含着共同关心和义务的概念。
　　关注基于家庭的担忧可能是消除家庭暴力的关键。了解家庭成员如何看待基因检测对未来疾病风险的价值。了解基于家庭的问题可能有助于传播潜在的重要健康家庭内部的信息。为了理解“家庭”在医疗决策中的意义，需要解患者如何解释隐私，沟通，忠诚和信任，以及他们认为对遗传知识的合法主张。具体而言，由于患者确实考虑“基于其他因素”的担忧以及家庭遗传信息的公开，因此基因检测的这些重要方面需要作为他们咨询的一部分。由于从事基因检测的患者常常受到他们对家庭责任感的激发，因此产生的问题是：遗传学家和遗传顾问可以采用哪种方法来主动解释个人和家庭的相互竞争主张？
　　家庭契约是一种针对这种需求的有用模型，最早于1991年提出。对该模型进行进一步完善和审查，以期在不久的将来基于医学的基于初级保健的基因检测。考虑到以上关于遗传学实际应用的考虑因素，谨慎的做法是将这种基于初级保健的概念应用于当今可以使用的地方，即遗传学诊所。据称，家庭盟约是一个可行的模型，它描述一种主动的健康协议，其中隐私和信息共享的边界家庭及其遗传学提供者经过协商并达成协议。通过主动考虑该患者的家庭，家庭契约超越了患者-提供者的二元模型。家庭契约的提供者-家庭动态，基于两个关键概念，更加全面地说明了家庭内部的道德主张：信守诺言和通过沟通进行基于家庭的调解。家庭盟约的理由是基于诺言的。遗传提供者承担所述的最初承诺的参数所规定的为家庭提供医疗保健的义务。
　　有能力提供同意的成年人，有同意能力的未成年人以及未成年人和无行为能力的人的监护人都可以考虑家庭契约。因此，在考虑进行基因检测时，这种关系将为这些人确定共同点。此外，可以将这些考虑因素不仅仅局限于基因检测，因为其他健康问题的诊断，治疗和预后可能会对患者周围的其他人产生实质性影响。尽管确实如此，但家庭盟约的重点是在基因检测的特定任务中共享信息。如果一个家庭希望建立一个更广泛的盟约，那么在家庭成员和医疗保健提供者的同意下，这是可以实现的。根据个人隐私，医学信息在基因检测的高度波动领域至关重要。询问家人他们想如何自己讨论遗传信息的想法使他们可以为自己的微文化设定自己的规则，然后有了最初的承诺，而持续的信任将兑现承诺。
　　遗传测试信息与索引患者以及他们的家人都具有明显的相关性。经验证据表明，只要遗传信息的发布不违背患者的意愿，患者就希望家庭成员之间共享遗传信息。基因检测提供者可以通过将家庭作为家庭盟约中的照顾单位，更好地解释个人和家庭的竞争主张。遗传学提供者已经认识到，在进行基因检测时，家庭考虑是相关的，有价值的，值得个别患者讨论。其他家庭成员的需求将根据与他们绑定的情感，后勤和地理联系而变化。有人可能会举起手来说：“我一次只专注于一名患者”，因为狭narrow的自治会提倡这样的做法。但是，与这种主张相反的是，这个分子医学时代挑战着关注卡马替尼的海外医疗网回顾那些推动医学决策的核心概念。结果，卫生保健提供者需要愿意根据他们服务的家庭的主观需求来调整知情同意的方法和内容。家庭盟约提供了这样的解决方案。
　　基因检测对关注卡马替尼的海外医疗网周围人的相关性值得注意的是，真正的“尊重人是自由的道德代理人”将要求对构成关注卡马替尼的海外医疗网测试基础的那些价值进行调查，以显示出真正的知情同意。这种较早的解释甚至提到有必要以“盟约义务类型”为基础对他人承担一般义务源自对社会其他成员的尊重”。通过家庭盟约，正在审视自己外部的社会建构的“第一环”，即那些根据关注卡马替尼的海外医疗网自己的看法将其视为家庭的人。进行家庭盟约卫生保健时，家庭待遇是双方共同同意的利益。不主张拥有过分的“家庭自治”，而这可能会否决个人的权利。提出的建议是允许自由人参加可能定义他们是谁，他们如何相互作用以及如何分享遗传信息的预期医疗保健协议。通常，参数将由其组成部分设置。这些界限与癌症遗传学研究联合会提出的目标相一致，即在基因检测中积极考虑个人和家庭，并说明如何在他们之间共享信息。
　　家庭盟约有两个主要考虑领域，需要遗传学提供者进一步审查。首先，在成立之初，由家庭和遗传学提供者缔结的家庭盟约需要阐明家庭内部适当级别的“应该”是什么。一些家庭或提供者可能会为这种遗传信息的绝对机密性辩护。其他人可能会捍卫更基于家庭的观点，从而允许信息更自由地传递。遗传信息的机密性因专业和患者文化的不同而不同。在这里，家庭盟约的反应不是在一个或另一个保密鸿沟上抓住并保持道德风范。相反，家庭盟约允许志趣相投的家庭成员与遗传学提供者之间达成医疗保健协议。这种方法允许在家庭成员和遗传提供者之间协商的保密级别。讨论和商定的问题既不是人为的也不是强迫性的，而是旨在在进行基因检测之前确定共同点。这种方法比被动方法更积极主动，并具有预防性的道德立场，可以前瞻性地识别出相互矛盾的机密性观点。家庭盟约也许被视为对个人自治权主张以及与之相关的机密性的侵蚀。但是，一个人必须考虑可能的家庭盟约的范围，包括其中一种所有信息都应保密且没有任何家庭成员同意将信息泄露给他人的行为，或另一种参与者承诺将所学到的所有信息泄露给其他盟约成员的行为。信息只会在家庭盟约参加者允许的范围内共享。
　　这种基于承诺的努力的基础是完全不同的从过去关于遗传披露的遗传判例法中，或通过传染病方法解释他人的主张。家庭盟约是一种试图避免通行证上的道德困境的方法，而不是不进行任何测试，以免随之而来的道德和法律后果。家庭盟约提倡基于家庭成员的公开概念，而不是关于遗传公开的任何新的提供者责任。提供者将为家庭成员提供便利和帮助他们确定实现家庭成员最初承诺的方式。提供者不应是所有遗传和道德事物的仲裁者，各方都应寻求裁决。这对提供者是不公平的，对提供者来说也是一种诱人的家长式的结果。家庭盟约的基本价值是对如何在家庭中尊重隐私进行事先协商。家庭盟约召唤的调解是“信守诺言”-该诺言在加入盟约时即作出，但是盟约成员却在履行它。这项诺言可以作为信任的基础，在冲突的未来时刻，只要参与者的认可和尊重原始协议，就可以建立起这种信任。遗传学提供者充当最初承诺的试金石，并通过将家庭成员召集在一起以回顾他们彼此的承诺，并帮助解决沟通上的困难，促进了持续的调解。
　　使用家庭盟约时要考虑的第二个主要领域是“家庭”。“核家庭范例”不是与基因检测相关的唯一家庭类型，因此必须考虑不同的家庭形式。当人们考虑什么是“基于其他人的”时，可能会发生许多问题。即，健康问题通常会对家庭中的其他人产生实质性影响。对影响的解释是关注卡马替尼的海外医疗网对“家庭”的看法的结果。在考虑将家庭契约作为基因检测的模型时，必须评估几种家庭结构的相关性。尽管本文不能彻底考虑其中的每一种，但必须从生物学，社会学，法律和伦理的角度解释家庭的可变方式。试图就家庭身份达成共识可能是不可行的。取而代之的是，通过让自己选择希望与之共享共同的信息纽带的人来让家人定义自己。
　　家庭盟约的概念允许公开进入并让所有参与者都认为是家庭成员的人参与其中。没有模型能够希望确定权威族的结构或参数。即使这些参与者可能不受血缘遗传或法律依法束缚，也应允许家庭定义家庭。这种方法拒绝了遗传亲属的狭义构造作为对遗传信息的唯一要求者。如果疾病的概念超越了个体不良供应者关系的界限，则需要对可能受到影响的所有人进行一些核算。家庭成员可能涉及多代人，重要的其他人以及与彼此的健康和福祉息息相关的朋友。许多人所珍视的人可能没有遗传关系，但这些人可能与其医疗保健息息相关。家庭结构不同，沟通方式不同，信任度也不同。因此，家庭对于家庭盟约的概念将有不同的方法，其中一些在公开共享方面非常开放，另一些在共享信息方面非常封闭，而许多则处于两极之间。有些人可能不希望与他们有关系或具有重要社会纽带的其他人成为约见的共同参与者。这不仅是允许的，而且是可以预期的。
　　家庭盟约以诺言为基础，因此不会强迫家庭的设计。如果出现与此类非盟约成员相关的遗传信息的情况，提供者可根据其管辖范围的道德责任和法律要求，告知患者将此类信息泄露给他人的责任。本文不允许对遗传家族和非遗传家族或不包括家族成员的盟约进行更详细的分析，但随后的分析将对这些实体进行对比。但是，提供者可以通过邀请和基于家庭契约的相互承诺来承认其他非遗传重要的人的地位。这个过程的一个重要方面是遗传学提供者和参与者之间的共识，因为每个人对遗传披露可能有不同的看法。最好在测试之前了解这种类型的值差异。然后可以协商分歧，或者参与者或提供者可以拒绝参与。
　　这种方法比通过测试产生道德上的困境更可取，因为在家庭环境中没有讨论或澄清价值观的手段。只要家庭成员和提供者同意，家庭盟约就可以提出任何家庭观念。以这种方式召集整个家庭是否存在实际障碍？可能会出现后勤障碍，但这并不排除使用其他方式来同时收集可能不在同一地点的人。安全的视频和基于Web的视频链接和免提电话都可以帮助减轻这种障碍。《家庭盟约》为遗传学提供者提供一种创新而务实的方式，可以在冲突爆发之前解决令人困扰的道德和法律问题。它促进对该家庭遗传信息隐私“基本规则”的坦率和公开讨论，并开启交流渠道。在适当的情况下，它鼓励基于提供者的主动和持续的调解与促进。家庭契约通过更好地考虑和尊重个人喜好以及允许与其他家庭成员共享遗传信息的方法，增强对患者自主权的尊重。该模型可为遗传提供者立即使用，方法是提供有关盟约的成立，结构和有关商定的机密性和模式的谈判协议的指导。家庭盟约是遗传学领域中一种实用的预防医学形式，可帮助应对基因检测对个人和家庭带来的后果。

海外医疗

　　海外医疗在国外发展较为成熟，比如在欧美等医疗技术发达国家，很多医院都设有国际病人办公室并配备多语种医学专业翻译人员，就医流程和模式都已相对成熟。在国内，海外医疗虽然还属于新兴行业，但发展势头迅猛、发展潜力巨大、市场前景广阔。
　　从中国经济发展水平和消费能力预测，未来10年时间，海外医疗市场及其相关产业的市场的巨大潜力，有可能超过数百亿美元。

海外医疗针对疾病

儿童横纹肌肉瘤