基因研究和测试-中国海外医疗网

基因研究和测试

　　随着基因技术的发展和进步，它们以诸如“基于种族的医学的遗传发现争论”，“她垂死的愿望：米歇尔·霍伯的癌症基因突变的杀手”之类的标题引起新闻报道。在她的家庭中进行追踪，“DNA研讨会颠覆了许多人的种族观念：学生们学习真正的遗传遗产和揭穿家庭传说”和“获得志愿服务的志愿者”疾病风险的基因检测：大多数“会收到坏消息”然后呢？”。这些标题指出基因研究和测试中一些主要的伦理和社会问题，这些问题源于遗传材料本身的性质。《医学与哲学杂志》的这一期特刊探讨了各种问题，这些问题使这种日益流行的研究和测试的伦理评估变得复杂。可以将许多不同类型的干预措施描述为遗传研究或测试。旨在鉴定基因及其功能的研究，衡量人群中特定基因的流行程度的流行病学研究，涉及基因检测或筛选的研究以及使用基因疗法的实验均属于基因研究的范畴。临床医生通常使用基因检测或诊断或预测目的。从伦理的角度将这些不同类型的研究和测试联系在一起的共同点是，它们都需要使用遗传物质。
　　可以在上面的标题中指出使基因研究和测试变得复杂的基因的两个特征。首先，基因是共享的。尽管一个人的整体遗传构成是独特的，但他的单个基因却是从其他人那里继承，共享并传递给他人的。其次，基因包含有关个人过去和未来的信息，否则这些信息将无法获得。遗传物质的这两个特征具有伦理意义在以下各段中将对它们进行标识，并在本期的论文中对其进行进一步的探讨。一个人与所有其他人类共享他的大部分基因，与具有相同遗传身份的其他人共享更多的基因，甚至与家人共享更多的基因。结果，基因研究和测试对个体以外的各方都有影响。但是，不选择参加此研究协议或测试的人可能会受到它的影响，因为与他们有遗传关系的人确实会受到影响。与受试者相关的人可能会遭受基因研究或测试的好处和负担的事实提出一些关于此类研究和测试的伦理可接受性的难题。由于基因研究和测试对受试者的家庭及其所属的可遗传识别的群体提出不同的问题，因此关注卡马替尼的海外医疗网将分别讨论这两组其他方面。
　　特别是当群体在基因上关系紧密时，他们可能会受到个人参与基因研究或测试的选择的影响。对一个成员的基因测试与对社区其他成员的测试结合使用时，可以使研究人员发现遗传模式，从而对整个群体进行概括。例如，遗传研究表明，与酒精中毒有关的基因在美国原住民人群中比在其他人群中更普遍。许多同意参与研究的人使此结果成为可能，但无论他们是否参加研究，对所有美洲原住民都有潜在的利益和危害。因此，遗传学研究和测试对单个主题所具有的好处和负担可能看起来与它对主题所属的可识别基因组所带来的好处和负担有很大不同。个体受试者的风险与将数据汇总和归纳到可识别的遗传群体的风险形成对比，因为有关个体受试者信息的汇编会给其他人带来特殊的风险。
　　对少量主题的良好研究提供可概括的数据，这些数据可提供有关许多其他主题的有价值的信息。然而，与其他临床研究相比，基因研究通常提供了更多的有关受试者关系的信息，这些研究并未同意收集该受试者的关系。为了真正了解基因研究和测试对研究对象和其他方的福祉的影响，应如何考虑这些额外的风险和收益？由于汇总数据的结果提供了有关作为基因可识别组成员的其他人的信息，因此有些人可能会认为该组是一个独立于其个人成员的实体，并且可能会因研究或测试而受到损害或受益。基于这种观点，关注卡马替尼的海外医疗网将其称为整体观点，基因研究和测试的某些负担和收益可能不属于任何个人，而是整个团体。美洲原住民群体可以从了解例如，这些成员在遗传上易患酒精中毒，因为这些信息可能会帮助他们提高对这一问题的认识，并为缓解这一问题提供资源。然而，可以争论的是，这项研究的结果可能会损害整个美洲原住民，因为这可能会给已经面临歧视的群体带来更多的偏见，陈规定型观念和污名化。
　　尽管这种整体方法似乎是合理的，但它也有一些缺点。有人质疑社会或族裔群体是可以以道德相关的方式受益或受到损害的一种实体。就是说，从这个观点来看，群体不会受到身体，心理，社会或经济上的伤害，因为他们缺乏身体，心灵和个人关系。此外，如果确实是该团体而不是其个人成员受到研究或测试的影响，即使该团体中没有人受到伤害，也可能会伤害该团体。但是，很难理解为什么在没有人变得更糟的情况下关注卡马替尼的海外医疗网应该关注这种伤害。认为个体受试者与他所属的可遗传鉴定的群体之间的关系的另一种方式是还原论，认为该群体不是可以受到遗传信息聚集损害的独立实体。根据这种方法，受伤害的不是小组，而是构成该小组的成员，如果该小组中没有人受到伤害，则该小组也不会受到伤害。换句话说，按照这种观点，团体的福祉可归结为其个人成员的福祉。这种方法的优点在于，它不依赖于没有人遭受的伤害的存在。但是，这种优势的另一面是，简化主义的解释要求将所有危害分配给个人，这一要求似乎很难实现。在多数情况下，可能难以准确地确定何时以及如何因偏见或陈规定型观念而伤害个人。此外，就所有负担而言，所有可能的负担都可能无法解释给个人。例如，即使没有单独的美国原住民由于获得的遗传信息研究而受到实际伤害或受到不同对待，对美国原住民的整体侮辱也可能是一种伤害。
　　如果很难将研究或测试产生的危害分配给个人，或者无法将其分配给个人，则关注卡马替尼的海外医疗网必须重新考虑群体危害的整体观点。简化论的缺点似乎是整体论的优点，反之亦然。需要进一步分析以确定哪种模型可以更好地解释基因研究和测试中的群体危害。从理论上讲，这些单纯的论点似乎比实际更重要，但它们可能具有现实意义。例如，当评估基因研究的收益和负担时，根据使用上述哪种模型，过程看起来会有所不同。如果个人和团体的利益是分开的和不同的考虑因素，那么个人和团体的利益就必须分别进行评估。根据这种观点，个人的幸福感可能与团体的幸福感不一致。这也提出一个问题，即在评估基因研究方案的伦理可接受性时是否应同时考虑这两种类型的利益。如果个人利益和群体利益不可分离，那么毫无疑问，是否应包括总的利益和负担，但是对单个受试者的负担和利益的评估要复杂得多。更好地了解群体利益与个体利益之间的张力，将有助于使研究方案对个体和社区福祉的影响评估更加准确和完整。在本期的文章“与群体争夺：保护生物医学研究的集体利益”中评估一些应对群体风险的准则。他们提出一个问题，即是否应针对社会界定的群体制定和实施研究保护措施。以针对人类基因组多样性计划的针对土著社区的群体保护为出发点，并评估了这些保护对适应其他类型群体的有用性。
　　然后认为几个概念上的模棱两可“限制这些已提出建议的潜在普遍性”：缺乏适当的风险阈值，关于如何归属群体隶属关系的不确定性，难以获得准确的社区代表以及缺乏关于如何解决纠纷。这些含糊之处使人们对拟议的保护措施对参与研究的小组的价值提出疑问，因此对这些保护措施对所有小组的用处产生怀疑。请读者考虑应为不同类型的群体提供的保护种类是否存在差异。提议的保护对土著社区是否特别有价值，或者可以直接应用于其他类型的群体？是否有适用于其他类型组的特殊准则？此外，是否需要从组保护开始？
　　即使未经同意也可能受到基因研究或测试影响的另一组人是与该新主教受试者在基因上有关联的其他人。该人的直系亲属受到影响的可能性最大。遗传研究和测试也可能对那些与本学科关系较远的人产生影响，尽管意义可能不那么重要。在研究或测试过程中收集的有关该主题的遗传信息为受试者，临床医生和研究人员提供了有关其他各方的信息，这些信息无法阻止其他人获取此信息。例如，如果受试者发现自己患有亨廷顿舞蹈病，他还将发现自己的父母中有一个患有该基因，因此会发展这种疾病。此外，他发现他可能拥有的任何兄弟姐妹或后代都有该基因百分之五十的机会。受试者可以将这些信息保留给自己，或者可以将其透露给其他人。如果受试者决定透露测试结果，则其他各方不知道此信息的“权利”或其保密和隐私权也可能受到损害。因此，遗传物质及其包含的信息具有共同的性质，这意味着所收集的有关受试者的信息会影响受试者的遗传近亲。
　　如果遗传信息存在并且可以为他们或其他人所用，这些感冒的亲属将遭受心理伤害或可能受到歧视。另一方面，如果他们能够获得其遗传信息，则可以使他们更好地预防或为即将发生的事情做准备。因此，主体的利益可能与他人的利益不一致，但也可能与他们的利益保持一致。必须牢记这两种可能性，以充分了解个人和社区福祉在基因研究伦理中的作用。在“了解生殖遗传技术研究中的风险和收益”中探讨几个问题，这些问题涉及在评估研究方案的风险收益比时是否应考虑以及如何考虑对其他个体的风险和收益.她确定了利用生殖遗传技术进行研究的某些特征，从而使这种评估对于这类研究尤其困难。具体而言，在使用RGT进行的研究中，通常不清楚应考虑将谁作为研究对象。此外，由于可以通过多种不同方式影响这些人，因此很难评估他们的风险和收益。最后，生殖遗传学研究中的风险和收益可能多年未显现的事实使这一评估变得复杂。
　　得出结论，应考虑对那些不是RGT研究对象的人所带来的风险，但不应考虑与对象所面临的风险相同的程度。她还认为，应该认识到与心理，社会和经济风险以及未来可能发生的那些风险相关的不确定性，但不应像其他类型的风险那样重视这些风险。这些结论提出一个问题，即这些其他风险应被抵消多少。可能还会有人质疑将所有这些利益都考虑在内的可行性，因为尝试这样做可能会使IRB的审议变得非常复杂。通过基因研究或测试获得的信息通常比大多数类型的临床研究和测试所收集的信息丰富。这些信息不仅可以告知进行研究时个人的状况，还可以得出关于一个人的过去和未来的结论。基因研究和测试经常会引起人们不寻常的道德关注，因为这种能力可以揭示过去并预测未来。有关一个人的过去和未来的信息可能会从根本上影响一个人对自己和生活的看法。在具有人类受试者的典型研究中，研究的物理后果是主要关注的领域。但是，由于遗传信息的力量，在遗传研究中有必要将更广泛的伦理关注放在首位和中心位置。
　　遗传材料可以揭示有关过去的信息。结果，同意测试或参加基因研究的个人可能有意或无意间发现有关其父母或祖先的事实。遗传研究和测试也可能提供有关种族或民族的历史和进化的信息。使此类信息可用的后果并不重要。学习过去的真相可以为研究参与者带来巨大的社会和心理利益或负担，因为过去可以在一个人的当前身份中发挥重要作用。一个人的祖先不是她认为的那样的发现会破坏她的自我叙述以及与他人的关系。当有关过去的新信息浮出水面时，种族群体对自己及其在社会中的地位的理解可能会受到破坏。这些类型的考虑很少被认为与评估大多数类型的临床研究或测试的利弊有关。因此，尽管它们在基因研究和测试中处于中心地位，却很容易被忽视。
　　在““身份不明的亲子身份”的变化面孔”讨论遗传信息可以揭示过去这一事实的一些伦理学涵义。指出三种不同的背景，人们可以在其中找到他们的血统，在这些背景下提出一些道德问题，以及这些信息可能对那些个人产生的影响。当偶然发现有关父母的信息时，就会出现应向谁提供此信息的问题。也可以通过亲子鉴定有意地透露有关亲子鉴定的信息。在这两种情况下，亲密信息的揭示都可能给孩子和父母带来极大的欢乐，心理创伤甚至是家庭暴力。然后讨论祖先追踪，这是基因可以揭示有关过去的信息的第三种情况。她提到了几个实例，在这些实例中，人们发现他们是否属于自己相信的种族遗产，并讨论了他们对该信息的反应。尽管有些人能够与失去的祖先重新建立联系，但另一些人却为自己的遗产不是他们认为的那样而感到震惊。他们的身份受到这些启示的威胁。戴维斯声称，在这几种情况下，遗传信息的共同点是，当遗传信息揭示过去时，个人的自我意识可能会受到威胁。这一点使人们想知道基因在关注卡马替尼的海外医疗网的个人身份中扮演的角色，以及关注卡马替尼的海外医疗网由基因构成的身份取决于关注卡马替尼的海外医疗网的自我叙事。他们还提出一个问题，即遗传研究人员是否有道德义务与考虑参加遗传研究的受试者讨论这些可能的风险和利益。
　　基因不仅可以洞悉过去，而且可以洞悉未来。在某些情况下，基因检测可以确定地确定某人会患上某种疾病。在其他情况下，特定基因的存在表明一个人比没有该基因的其他人处于患病的风险更高，但是并没有预示该人是否确实会确定地患上该病。一个人将发展或比一般人更容易患上一种使人衰弱的疾病的信息，有可能改变他看待自己和他的未来的方式。对于研究参与者及其周围的人，了解将会或可能构成的知识既可以带来好处，也可以带来负担。基因研究的伦理评价面临的挑战之一是如何理解和利用与获取有关未来信息相关的收益和负担。论文“使用最佳利益标准来决定是否对儿童进行不可治疗的迟发性遗传疾病的检测”中讨论与遗传检测相关的各种益处和危害时可能出现的问题。”所谓的“专业共识”。为了解决这个问题，她提供并使用了对最佳意图标准的新分析。这不仅仅是对最佳方案的竞争观点，而且还包括证据，确定的权利，义务和可接受的护理的门槛。作为不能为无法做出决定的人提供决策的实践指导原则时，可以将“最佳利益标准”分析为三个必要条件和共同充分条件。
　　第一部分指导决策者评估潜在的利益和风险，并采取行动最大限度地提高个人的利益并减轻负担。然而，专业共识的批评家和捍卫者援引了对阿尔茨海默氏病和亨廷顿氏病等疾病进行预测性测试的相同潜在收益和风险，但对它们的排名却有所不同。她支持在专业共识中找到的符合儿童最大利益的排名，因为该排名通过让孩子们自己决定是否有能力进行测试来保护孩子的未来，让他们保持开放的未来，一旦出现积极的结果就可以让他们评估歧视的危险，承认很少有成年人愿意在接受测试时进行这样的测试，并且与关于成人测试的其他临床判断结果相符。最佳利益标准的第二个组成部分要求决策者为至少满足可接受护理最低门槛的其他人做出选择。从法律的角度来看，几乎肯定不会选择对孩子进行预测性基因检测，否则就不会危害或忽视这一点。最佳利益标准的第三部分指导决策者做出与职责相适应的选择，以应对那些无法自己做出决定的人们。说明为什么该标准可以在不同的上下文中以不同的方式使用。她支持将职业共识作为一种道德标准，但是她承认从法律的角度来看，如果父母可以找到愿意做该测试的临床医生，则父母有权为其孩子授权进行这种测试。读者不妨考虑是否要对自己或子女进行亨廷斯氏病或阿尔茨海默氏病的预测测试。
　　由于基因研究和测试有可能发现有关个人或群体过去和未来的信息，因此需要了解一些不常见的道德考量。必须考虑的风险不仅是身体上的风险，而且是获取过去和未来的信息的心理，社会和经济负担可以从根本上改变个人身份的信息，以及他们如何看待自己的生活。文章确定并探索其中一些考虑因素，从而加深关注卡马替尼的海外医疗网对基因研究伦理学的理解。总而言之，基因的两个特征是共享的，并且包含有关过去和未来的信息，这有助于关注卡马替尼的海外医疗网理解为什么基因研究和测试中会出现如此多的复杂道德和社会问题。这些特征通常将基因研究和测试与大多数其他类型的临床活动区分开来。由于这些特性，与基因研究和测试相关的许多伦理学问题承担额外的复杂性，包括要求知情同意，保护机密性和仅选择受试者的要求。需要做更多的工作来建立完整的遗传学研究和测试伦理学图景，以解决所有这些主题。通过研究基因研究和测试如何影响受试者和其他方的幸福感，一本《医学与哲学杂志》特刊上的以下文章有助于改善关注卡马替尼的海外医疗网对这一难题的理解。

海外医疗

　　海外医疗在国外发展较为成熟，比如在欧美等医疗技术发达国家，很多医院都设有国际病人办公室并配备多语种医学专业翻译人员，就医流程和模式都已相对成熟。在国内，海外医疗虽然还属于新兴行业，但发展势头迅猛、发展潜力巨大、市场前景广阔。
　　从中国经济发展水平和消费能力预测，未来10年时间，海外医疗市场及其相关产业的市场的巨大潜力，有可能超过数百亿美元。

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